Formazione

Prendersi cura di una persona affetta da grave disabilità, significa garantire il diritto di aspirare alla miglior condizione di benessere, salute ed integrazione possibile.

Questo percorso deve obbligatoriamente passare attraverso la conoscenza delle barriere che ostacolano il soddisfacimento di tutti i bisogni e le necessità: barriere che possono essere architettoniche, burocratiche, organizzative, ma che sono sopratutto barriere culturali.

La mancata conoscenza dei reali problemi che quotidianamente devono essere affrontati e superati dalla persona disabile grave e dalla sua famiglia in termini di mobilità, accesso alle cure, soddisfacimento dei bisogni quotidiani è il primo problema che impedisce di strutturare una risposta adeguata ed efficace, per carenza di informazione e formazione.

E’ forte la necessità di prevedere percorsi formativi su più livelli. Un primo livello è rappresentato dall’ introduzione del tema della disabilità nella formazione di tutte le figure professionali che si troveranno a contatto con la persona disabile e la sua famiglia, preparandoli su tutta l’ampia gamma di problemi gestionali, di accoglienza di comunicazione: educatori, assistenti sociali, personale sanitario, personale amministrativo, personale volontario, ecc.

E’ fondamentale inoltre prevedere un secondo livello formativo dedicato a tutte le le figure professionali a contatto con la Fondazione che specificatamente si dedicheranno ai problemi legati alle disabilità, sia in termini di accoglienza, assistenza e cura, sia in termini di norme giuridiche, progettazione architettonica, di sviluppo di protesi e dispositivi biomedici e bioingegneristici.

La strutturazione di un progetto formativo che deve avere obbligatoriamente forti caratteristiche di interdisciplinarietà ed un forte legame con la progettualità scientifica è l’unica risposta che può portare ad un cambio culturale, che può modificare l’atteggiamento di diffidenza che chiunque manifesta di fronte ad un problema che non conosce e che non sa come affrontare.

L’esperienza maturata sul campo da DAMA (Disabled Advanced Medical Assistence), Unità Dipartimentale dedicata all’accoglienza medica ospedaliera a favore  delle persone affette da gravi disabilità intellettive e neuromotorie, che opera ormai da 10 anni all’Ospedale San Paolo di Milano, ci suggerisce la necessità di affrontare un progetto formativo sicuramente poco valutato fino ad oggi, ma che riveste un ruolo centrale nel perseguire l’obiettivo di benessere e salute di questa fascia fragile di popolazione.

E’ un progetto dedicato alle famiglie ed agli operatori che nel quotidiano vivono sulla propria pelle i problemi di gestione delle persone disabili gravi. Chi condivide tutti i giorni i problemi di vita di persone che presentano condizioni peculiari e spesso molto complesse sa che queste non possono essere sempre considerate patologie ma, appunto, la condizione in cui vive spesso fin dalla nascita il disabile, anche in assenza di patologie acute.

L’ incontro quotidiano con i famigliari ci ha reso evidente la fame di informazioni sul futuro del proprio congiunto, sulle possibilità di ammalarsi od aggravare le proprie condizioni. Ci ha evidenziato l’angoscia di non saper far fronte a nuove o diverse necessità assistenziali che, di fatto, hanno sempre dovuto affrontare da soli. Questo incontro ci ha reso tuttavia sempre più chiaro che il patrimonio di conoscenza specifica sul congiunto che è diventato un’entità inscindibile dalla propria persona è il fondamento per il raggiungimento del miglior  livello di salute e benessere.

Nell’esperienza di  DAMA si è posto come uno degli elementi centrali del processo di presa in carico di queste persone, un’informazione approfondita dei famigliari, che quasi sempre è stata l’unica mai ricevuta, ed una formazione mirata alla miglior gestione dei problemi di salute quotidianamente gestiti a domicilio. Il ritorno di questo impegno è stato incredibile: sono stati evidenti l’atteggiamento più sereno nell’affrontare problematiche complesse, la competenza acquisita sia nell’assistenza che nel richiedere, quando necessario, aiuto o consulenza (spesso anche solo telefonica) ai sanitari dell’equipe DAMA. Di più, la pratica quotidiana nel risolvere piccoli e grandi problemi (controllo delle secrezioni bronchiali, gestione di presidi quali PEG, digiunostomie, tracheotomie, ecc.) ha insegnato nuovi approcci, malizie e “trucchi” ad un equipe sempre pronta ad ascoltare ed a testarli e suggerirli ad altri pazienti.

E’ emersa inoltre la disponibilità di incontrare altre famiglie, speso timorose e preoccupate nell’affrontare lo stesso percorso già da loro affrontato ed accettato, dimostrando un’efficacia comunicativa spesso suuperiore a quella dei medici perchè percepita come vissuta sulla propria pelle.

E’ da queste considerazioni che nasce l’idea di organizzare e strutturare percorsi formativi finalizzati all’abilitazione dei famigliari, articolati sulle problematiche che si presentano con maggior frequenza. Questa abilitazione può svolgere un ruolo importante nel potenziamento di attività di riabilitazione e mantenimento delle capacità residue del disabile: ad esempio, l’apprendimento di semplici manovre di ginnastica attiva o passiva può aumentare l’efficacia di un intervento fisioterapico, potenziandone notevolmente i risultati ed il iloro mantenimento nel tempo.

E’ importante il coinvolgimento tra i formatori di famigliari già “formati”, che possono fornire indicazioni e consigli molto pratici che vengono sicuramente percepiti in modo diverso, essendo proposti con un coinvolgimento ed una passione che solo chi li ha vissuti in prima linea li può comunicare. E’ un patrimonio enorme, che è molto importante poter utilizzare e diffondere ad altre famiglie. E’ ovvio che un percorso simile deve essere seguito ed in parte “pilotato” dall’equipe medico-infermieristica, che organizza e coordina lo svolgimento dei percorsi formativi, per far si che tale patrimonio non resti confinato in un ambito ristretto, ma possa essere reso disponibile a famigliari di altri pazienti, talvolta maggiormente sfavorite dalle proprie condizioni socio-culturali.

Sicuramente questi percorsi sono un momento formativo molto importante anche per l’equipe sanitaria che, come già ricordato, attinge una serie di informazioni che sono di grande arricchimento sia professionale che umano che possono essere utilizzate per rendere più efficace e completo il proprio agire.

La partecipazione dei volontari, che condividono quotidianamente con i disabili, le loro famiglie e l’equipe medica i percorsi ospedalieri (a loro volta già formati da percorsi dedicati) può rappresentare un valore aggiunto che funge da facilitatore tra le famiglie ed i sanitari, in quanto sono in grado di comprendere appieno i problemi riferiti – o spesso non detti – dai parenti, essendo essi stessi in gran parte genitori o ex genitori di persone  portatrici di gravi disabilità. Sono anche in grado di tradurre in modo efficace le necessità organizzative ed i problemi che deve affrontare l’equipe medico infermieristica nel realizzare il loro intervento. Diventano quindi un tramite prezioso per un efficace comunicazione che è alla base della comprensione di problemi così complessi.