Fondazione Mimmo Castorina | ONLUS

Il vuoto attorno alle famiglie

Solitamente, la realtà che una famiglia incontra dopo la nascita di un bambino disabile è riconducibile a una situazione di vuoto intorno a sé. Ci sono domande sulle cause (a volte dovute ad errori), che se non sono individuate con esattezza genereranno altri errori. E, soprattutto, ci sono domande sul “che fare”.

In genere, però, le spiegazioni che vengono fornite sono sempre un po’ vaghe e la famiglia viene indirizzata verso un Dipartimento di Riabilitazione Infantile, che è in grado di assicurare al bambino soltanto un paio d’ore di riabilitazione settimanale.

L’aiuto della Fondazione

La Fondazione è vicina alle famiglie in questi primi momenti

• offrendo tutte le informazioni necessarie affinché si possa pervenire a una corretta diagnosi;
• illustrando le possibilità riabilitative più adeguate alla situazione;
• trasferendo informazioni sulle esperienze pilota praticate all’estero e su quelle terapie che sono definite complementari, o che occupano ancora poco spazio nei percorsi riabilitativi.

La disabilità grave reca sovente con sé patologie specifiche, per affrontare le quali non è sufficiente l’intervento di un solo medico. L’esperienza comune ci dice però che, sovente, la comunicazione tra i vari operatori è difficile o impossibile. E che raramente si incontra quello spirito d’equipe che consente di risolvere i problemi.

Spirito di collaborazione della Fondazione

La Fondazione opera in collaborazione con una struttura ospedaliera dove la persona disabile è accolta da una equipe dedicata, costituita da medici con competenze specialistiche multidisciplinari che, anche per l’età pediatrica, sono in grado di coordinare tutta l’attività diagnostico terapeutica.

Una adeguata risposta scientifica ai problemi della disabilità grave intellettiva si deve muovere su diversi fronti: l’eziologia e l’epidemiologia della disabilità devono essere valutate e approfondite sul fronte delle alterazioni genetiche e delle alterazioni metaboliche; ci sono poi le ricerche nel campo della bio-ingegneria e delle nuove tecnologie informatiche, che possono essere di supporto nella individuazione di strumenti diagnostici, protesici e di percorsi riabilitativi. E c’è il problema messa in condivisione dei risultati raggiunti.

Compito della Fondazione è non solo quello di sostenere progetti di ricerca specifici, ma anche quello di favorire il lavoro e la comunicazione tra i ricercatori e la diffusione dei risultati di queste ricerche presso il più ampio pubblico, così da ingenerare un processo virtuoso tra l’incremento del sostegno attraverso le donazioni e l’incremento delle conoscenze attraverso la ricerca.

Problemi che vi aiuteremo a risolvere

Sono molti i problemi di natura legale che un genitore incontra nel suo cammino di accompagnamento di una persona gravemente disabile.

Si inizia con l’inserimento nelle scuole, che sovente si scontra con cavilli legislativi e con l’indifferenza che si cela dietro la mancanza di fondi dedicati. Al raggiungimento della maggior età c’è poi il tema dei supporti giuridici attraverso cui garantire a questa persona il rispetto dei diritti e il soddisfacimento delle necessità economiche.

La Fondazione fornisce una consulenza generale e un’assistenza legale specifica, capace innanzitutto di accompagnare i genitori nei vari momenti di questo difficile percorso e, in secondo luogo, di fornire sostegno e consulenza costante a coloro che sono diventati (o vogliono diventare) “amministratori di sostegno” o “tutori”.

Un “Centro Residenziale” per una vita dignitosa

La più angosciante domanda di un genitore è come garantire al proprio figlio gravemente disabile una qualità di vita dignitosa, quando lui stesso non sarà più in grado di provvedere.

La Fondazione vuole offrire a questo complesso problema una risposta articolata, dove troveranno soluzione anche altre importanti questioni. Obiettivo della Fondazione è infatti la costruzione di un Centro Residenziale, che sarà affiancato da un Centro Polifunzionale.

Il modello di residenzialità proposto è quello in cui la persona disabile può iniziare e continuare a vivere quotidianamente la vita adulta in modo autonomo dalla famiglia, ma ancora con la sua partecipazione: un luogo dove la più calda attenzione alle esigenze affettive e spirituali della persona si coniughino con le consuetudini famigliari che hanno caratterizzato gli anni della vita in famiglia, anche dal punto di vista del livello economico.

Personale dedicato, e appositamente formato, unito all’impiego delle più avanzate tecnologie consentiranno di raggiungere il massimo grado di autonomia possibile.

Il Centro Residenziale prevede la realizzazione di un Centro Diurno – una struttura destinata ad accogliere durante il giorno disabili gravi che necessitino di interventi assistenziali, educativi e riabilitativi – e di una Struttura Residenziale, che consentirà la sperimentazione di distacchi temporanei della persona disabile dalla famiglia, ma anche la sua sistemazione definitiva, affrontando così in modo integrato i problemi racchiusi nei percorsi “durante noi” e “dopo di noi”.

Accanto al Centro Residenziale sorgerà un Centro Polifunzionale, dove troveranno sede le attività di ricerca, una biblioteca, un centro di formazione per la preparazione di personale specializzato (da infermieri a counselor), una sala convegni. Ricco di verde, sarà aperto alla popolazione del luogo, che potrà trovare nel Centro un luogo di incontri e di cultura.

Ma la Fondazione crede anche che il cammino verso la residenzialità non possa essere risolto da una semplice decisione di affidamento: per questo poporrà anche una serie di momenti di incontro tra famiglie, psicologi e personale specializzato, in cui siano affrontate tutte le complesse dinamiche che stanno alle spalle di una scelta necessaria, ma estremamente impegnativa e che tende, giustamente, ad essere allontanata nel tempo il più a lungo possibile.