Obiettivi
Quali obiettivi si pone una Fondazione dedicata alla disabilità grave?
Obiettivo prioritario è il riconoscimento della peculiarità di questa condizione come cambiamento nella cultura medica e nella cultura sociale. Per giungere a tale finalità si devono:
- Favorire le iniziative di accoglienza medica e di assistenza alle persone portatrici di disabilità gravi, operando per promuovere iniziative di politica sanitaria in tal senso.
- Promuovere la ricerca clinica e scientifica nell’ambito delle malattie neuromotorie congenite e in quelle acquisite, tenendo conto che queste condizioni sono destinate ad aumentare in modo cospicuo.
- Promuovere la comunicazione di queste attività attraverso l’organizzazione di convegni scientifici, attraverso i mezzi di stampa e quelli intermediali.
- Operare per l’inserimento e lo sviluppo del capitolo della disabilità grave nei percorsi formativi sanitari, nei curricula universitari e nei corsi formativi dedicati, anche attraverso l’istituzione di borse di studio, soggiorni all’estero di personale ecc.
- Contribuire a diffondere le tecnologie in grado di migliorare la qualità di vita della persona portatrice di disabilità gravi.
- Amplificare il ruolo centrale delle famiglie e il valore dell’azione del volontariato sociale in tutti i percorsi integrati.
- Favorire l’integrazione fra istituzioni sociali e sanitarie nell’ottica di una completa tutela della salute delle persone affette da grave disabilità.
- Promuovere l’inserimento del tema del “dopo di noi” in modo concreto, adoperandosi per la costituzione di una rete di servizi gestionali e residenziali di accoglienza.
Tuttavia questa serie d’enunciazioni rischia, per la globalità dei problemi da affrontare di risultare astratta.
Per rendere concreti questi impegni si devono immaginare esperienze nuove, forti, che coinvolgano in modo importante i professionisti che si impegnano per questi obiettivi mettendoli nelle condizioni di lavorare al meglio nell’approfondimento dei problemi, ma sempre confrontando con equilibrio il loro operare quotidiano con la realtà delle persone e delle loro famiglie.