Progetto
Risposte immediate, ma a lungo termine
Il programma della Fondazione espresso nel capitolo precedente è un programma a lungo termine. Per la realizzazione del Centro è stato approntato un progetto di massima ed è in corso la ricerca del terreno su cui costruirlo.
Per gli altri interventi stiamo già attivando alcuni servizi e iniziative.
Un “Punto d’Incontro” per tutti
Un “Punto d’Incontro” aperto alle famiglie e alle Istituzioni per fornire informazioni su:
- Centri di assistenza e di riabilitazione specializzati in Italia e all’estero
- Indicazioni per pervenire a una corretta diagnosi sulle cause della disabilità
- Centri ospedalieri specializzati nella cura e nelle terapie
- Esperienze pilota condotte nel mondo
- Sostegno psicologico alle famiglie
- Consulenza legale
Il “Punto d’Incontro è aperto ……………… dalle ore………..
Per un primo contatto:
Tel…………
info@fondazionemimmocastorina.eu
Progetto di ricerca “Conoscenze in rete”
Il primo obiettivo del progetto di ricerca è lo sviluppo di un programma per l’archiviazione di dati/immagini dei pazienti: in sintesi, questo programma consentirà di realizzare una cartella elettronica del paziente dedicata alle patologie prenatali, a quelle perinatali, a quelle congenite o associate alla disabilità.
È questo il punto di partenza per raggiungere l’obiettivo di creare prima una serie di registri di patologie e poi un atlante elettronico di patologia fruibile on-line, che consentirà la razionalizzazione e la facilitazione del percorso diagnostico.
Le famiglie e gli operatori potranno così più facilmente fruire di “centri esperti” in patologie rare, vale a dire di un network assistenziale dedicato, con una netta riduzione della difficoltà nel trovare le risposte di cui sono in cerca.
Coordinatore scientifico di questo progetto di ricerca è il professor Gaetano Bulfamante, professore Associato di Anatomia Patologica presso la facoltà di Medicina dell’Università di Milano.
Per ulteriori informazioni: info@fondazionemimmocastorina.eu