Ricerca Epidemiologica
Ricerca Epidemiologica & Tecniche
La progettualità scientifica e gli ambiti di ricerca devono riguardare i temi e i problemi che incontrano nella pratica gli operatori sanitari che si occupano di disabilità grave e che perciò rivestono rilevanza nella vita quotidiana del disabile e di chi lo accudisce; temi che molto di rado vengono affrontati dagli istituti di ricerca universitari o dalle industrie farmaceutiche. Pur riconoscendo l’importanza della ricerca scientifica di base, riteniamo indispensabile affrontare con metodo scientifico l’applicazione delle esperienze maturate da coloro che abitualmente si occupano di assistenza medica dedicata alle persone con gravi disabilità intellettive e neuromotorie. A questo proposito, l’esperienza maturata da DAMA (disabled advanced medical assistance) all’Ospedale San Paolo di Milano ed in altre realtà ospedaliere in rete può essere messa a frutto da percorsi di ricerca appositamente progettati. Tra questi:
La ricerca epidemiologica: effettuata su un campione rilevante e statisticamente valido di soggetti affetti da disabilità grave può far emergere gruppi di patologie che più frequentemente colpiscono questa popolazione, anche indipendentemente dalla patologia di base che è stata causa della disabilità.
Come le le patologie del tratto gastroenterico (malattia da reflusso gastroesofageo, disturbi legati a maldisposizione cardiale o malrotazione intestinale, disturbi da malassorbimento, celiachia) che sembrano colpire con elevatissima prevalenza la popolazione affetta da grave disabilità e presentare nel tempo tutte le evoluzioni possibili.
Le tecniche e le indicazioni alla nutrizione enterale sono basilari per garantire un adeguato apporto nutrizionale, idrico e farmacologico di tutti i disabili che manifestano disturbi ingravescenti della deglutizione con disfagia oro-faringea e conseguente facilità di polmoniti gravi da inalazione e deficit immunitario da malnutrizione.
In tale ambito si deve portare anche un contributo al valore dello stato nutrizionale nella gestione delle problematiche di trattamento chirurgico della persona gravemente disabile.
L’evoluzione delle tecniche di valutazione e di supporto respiratorio: oltre ai problemi della insufficienza respiratoria da malattie degenerative neuromuscolari, nella tetraparesi spastica post anossica o da lesione midollare, si deve in modo moderno considerare l’incidenza del problema respiratorio nella evoluzione di una persona affetta da patologie che si vanno sommando nel tempo.
Lo sviluppo di modalità e tecniche di diagnosi strumentale e per immagini: l’obiettivo è quello di acquisire dati necessari alla definizione della malattia di base, della sua evoluzione, confrontabili qualitativamente quantitativamente con quelli di altre casistiche.
La ricerca sull’invecchiamento cellulare: è la base per spiegare l’invecchiamento biologico precoce di tutti i tessuti che si osserva nella disabilità grave, verosimilmente correlato all’osservazione (oggi ancora empirica) di un rischio più elevato di presentare malattie neoplastiche.
Vi opererà il personale in formazione.